Compléments alimentaires et rétinite pigmentaire, ce que dit vraiment la science

Je ne suis pas médecin. Ce que tu vas lire ici n’est pas un avis médical, mais le résultat de recherches que j’aurais dû faire plus tôt, et que je partage pour t’éviter mon erreur.

Mon erreur

Un médecin m’a conseillé de prendre PreserVision. J’ai fait confiance, j’ai acheté, et je n’ai rien vérifié. Ni la composition, ni les études derrière, ni surtout la question la plus simple. Ce produit a-t-il été étudié pour ma maladie ?

La réponse est non. Et quand j’ai fini par creuser, j’ai découvert un détail qui m’a franchement secoué. J’y reviens plus bas.

Je ne raconte pas ça pour accuser qui que ce soit. Un médecin généraliste connaît rarement le détail des maladies rares de la rétine, et la rétinite pigmentaire en fait partie. Mais moi, c’est ma vue. C’était donc à moi de poser la question.

La confusion de départ, DMLA et rétinite pigmentaire ne sont pas la même chose

La plupart des compléments vendus « pour les yeux » reposent sur une formule appelée AREDS 2, mise au point par le National Eye Institute américain. C’est le cas de PreserVision, mais aussi de plusieurs autres marques présentes en pharmacie.

Cette formule a été validée pour une maladie précise, la DMLA, et pas à tous les stades. Elle sert à réduire le risque de progression d’une DMLA de stade modéré à avancé.

Un ophtalmologue français résume bien le piège. Il n’y a pas d’effet chez les personnes sans DMLA, ni sur les formes débutantes, ni sur les formes très évoluées des deux yeux. Le piège classique est de croire que ces compléments préviennent la maladie.

Or la rétinite pigmentaire est une maladie génétique, avec un mécanisme totalement différent. Deux maladies de la rétine ne se traitent pas de la même façon, pas plus qu’on ne soigne une entorse avec un sirop contre la toux.

Le détail qui m’a secoué, la vitamine E

La formule AREDS 2 contient de la vitamine E à forte dose, 400 unités internationales par jour.

Ce chiffre n’est pas anodin. L’essai de référence sur la rétinite pigmentaire, mené par le professeur Berson sur 601 patients, a conclu que ces résultats suggèrent un effet néfaste de 400 UI par jour de vitamine E sur l’évolution de la rétinite pigmentaire.

Le National Eye Institute est encore plus direct. Les chercheurs ont recommandé que les adultes atteints de rétinite pigmentaire évitent les compléments de vitamine E à haute dose. Dans l’étude, la maladie progressait en moyenne plus vite chez les patients qui en prenaient 400 UI par jour.

Il précise aussi, et c’est important pour ne pas paniquer, que la vitamine E apportée par une alimentation normale ou à petite dose n’a pas montré d’effet négatif. Le problème vient de la dose élevée, pas de la vitamine elle-même.

Donc, dans mon cas, j’avais un produit qui ne cible pas ma maladie, et qui contient la dose exacte que la littérature déconseille dans ma maladie.

La vitamine A, la piste sérieuse, mais pas pour tout le monde

Le même essai a montré un résultat inverse pour la vitamine A palmitate à 15 000 UI par jour, avec un déclin annuel ralenti d’environ 20 % en moyenne.

Sauf que ce n’est pas un produit à prendre en libre-service.

• Au-delà de 25 000 UI par jour sur le long terme, la vitamine A peut devenir toxique et provoquer une atteinte du foie. Un suivi biologique est nécessaire.
• Elle est contre-indiquée pendant la grossesse et en cas de maladie du foie.
• Et surtout, point beaucoup moins connu, de fortes doses de vitamine A doivent être évitées en présence de mutations du gène ABCA4, responsables de la maladie de Stargardt et, plus rarement, de certaines formes récessives de rétinite pigmentaire.

Autrement dit, un traitement bénéfique pour certains profils génétiques peut être néfaste pour d’autres, alors qu’il s’agit de la même maladie sur l’ordonnance. D’où l’intérêt du test génétique.

Ce que dit la revue la plus récente

Fin 2024, l’Académie américaine d’ophtalmologie a passé en revue toute la littérature disponible sur le sujet, dans un rapport publié dans la revue Ophthalmology (Dietary Supplementation for Retinitis Pigmentosa). Sa conclusion est sans détour. Aucune preuve de haute qualité n’a été trouvée pour soutenir l’efficacité d’une quelconque supplémentation alimentaire dans la rétinite pigmentaire.

Des signaux favorables existent pour la vitamine A, le DHA et la lutéine. Mais ils proviennent de critères secondaires, de sous-groupes de patients ou d’analyses faites après coup, ce qui en science signifie intéressant, mais pas démontré.

Cinq réflexes avant d’acheter un complément

Voilà ce que je ferai désormais, et ce que je te conseille.

1. Demander pour quelle maladie le produit a été étudié. Pas « pour les yeux », mais quelle maladie précisément, et à quel stade.
2. Lire la composition ligne par ligne. Les dosages comptent autant que les ingrédients, et un même nom de marque peut cacher plusieurs formules différentes.
3. Se méfier du mot « yeux » utilisé comme fourre-tout. L’œil n’est pas un organe unique avec une seule maladie.
4. Poser la question à son ophtalmologue, pas seulement à son médecin traitant. Les maladies rares de la rétine relèvent d’une spécialité.
5. Ne jamais arrêter ni commencer seul. Y compris après avoir lu cet article.

Ce que je retiens

Aujourd’hui, aucun complément alimentaire ne guérit ni n’arrête la rétinite pigmentaire. Ce n’est pas une raison pour désespérer, mais une raison pour arrêter de dépenser à l’aveugle et pour poser de meilleures questions en consultation. Les vraies pistes sont du côté de la recherche, dont je fais le point dans mon article sur les traitements en cours d’essai.

J’ai acheté sans vérifier. Toi, tu peux vérifier avant d’acheter. Et si un produit t’est conseillé, même par un professionnel, la bonne question tient en une phrase. Est-ce que ça a été étudié pour ma maladie à moi ?