Catégorie : Mon quotidien, sans filtre
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Lire et payer, deux gestes du quotidien devenus un vrai défi
Les caractères qui se dédoublent, les billets que je ne reconnais plus, le code de carte tapé au toucher. Comment la rétinite pigmentaire a transformé lire et payer, et mes astuces pour garder mon autonomie.
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Mes séances chez l’orthoptiste, ce que j’aurais aimé qu’on m’explique
Des séances d’orthoptie suivies sans savoir à quoi servaient les exercices, et un orthoptiste spécialisé en basse vision découvert trop tard. Ce que j’aurais aimé qu’on m’explique, et mes conseils.
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Les bandes blanches et les haut-parleurs de guidage, ces repères que je ne voyais pas avant
Vingt ans dans les gares sans vraiment regarder les bandes podotactiles, les balises sonores ou le braille des rampes. Aujourd’hui, ce sont mes repères. Ce qu’ils font, et ce que j’ai compris.
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Ne plus pouvoir conduire, la décision la plus dure que j’ai eu à prendre
J’adorais conduire. Avec ma rétinite pigmentaire, j’ai compensé pendant des années, jusqu’aux frayeurs de trop. Comment j’ai décidé d’arrêter en 2024, et comment je me déplace aujourd’hui.
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Mes trajets en taxi, quand mon handicap invisible surprend les chauffeurs
« Quand on vous voit, on ne se dit pas que vous êtes malvoyant. » Ce que les chauffeurs de taxi me disent presque à chaque trajet, et les vraies rencontres nées de mon handicap invisible.
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J’ai découvert l’optométrie, un métier que je ne connaissais pas
Je pensais qu’un opticien faisait tout. Puis j’ai rencontré une optométriste. Ce que fait vraiment ce métier, les examens possibles, et pourquoi ça compte quand on est malvoyant.
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Éclipse solaire, comment la regarder sans se brûler les yeux
Regarder une éclipse sans protection brûle la rétine, sans douleur. Pourquoi c’est encore plus risqué avec une maladie de l’œil, et les trois règles pour observer en sécurité.
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Le SAMSAH, voir autrement grâce à un accompagnement sur mesure
Un service gratuit, une équipe entière, et des visites jusque chez moi. Ce qu’est un SAMSAH, comment je l’ai obtenu par la MDPH, et ce qu’il m’a apporté avec ma rétinite pigmentaire.
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Le cordon tournesol Sunflower, ce petit signe qui parle à ma place
Il y a des dispositifs dont on ignore l’existence jusqu’au jour où on les croise par hasard. Le cordon tournesol, ou Sunflower, fait partie de ceux-là. Je l’ai découvert dans mon entreprise, SNCF Voyageurs, et j’ai tout de suite compris qu’il me concernait directement. Un handicap qui ne se voit pas Quand tu me croises…
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Depuis que je vois mal, j’entends, je sens et je touche autrement
Non, je n’ai pas développé une ouïe de chauve-souris. Mais depuis que ma vue baisse, mon cerveau écoute autrement. L’ouïe, le toucher, l’odorat, et les petites pastilles en relief qui m’aident chaque jour.