Au moment du diagnostic, puis quand la maladie progresse, on se retrouve souvent seul. Seul face à sa vue qui baisse, seul avec ses questions, sans trop savoir vers qui se tourner ni ce qui existe. C’est là qu’un accompagnement peut tout changer. Le mien porte un nom un peu technique, le SAMSAH.
Comment je l’ai connu
Je n’ai pas cherché le SAMSAH, je ne savais même pas que ça existait. C’est la MDPH qui me l’a proposé, à la suite du dépôt de mon dossier.
J’ai pris contact avec eux, et j’ai été reçu lors d’un premier rendez-vous où on m’a expliqué le fonctionnement. Rien d’intimidant. Une présentation claire de ce qu’ils pouvaient m’apporter, et de la façon dont l’accompagnement allait se dérouler. J’ai ensuite démarré.
C’est quoi, un SAMSAH ?
SAMSAH, ça veut dire Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés. Derrière ce nom un peu administratif, c’est un service destiné aux personnes en situation de handicap qui vivent à domicile, et qui les accompagne à la fois dans leur vie quotidienne et dans l’accès aux soins.
Sa particularité, c’est justement ce volet médical et paramédical, qui s’ajoute à l’accompagnement social. C’est ce qui le distingue d’un autre service proche, le SAVS, qui lui n’a pas cette dimension soins.
Ce qui m’a le plus marqué, une équipe entière
Je m’attendais à voir une personne. J’ai découvert une équipe complète, chaque professionnelle avec sa spécialité.
Au fil de l’accompagnement, j’ai rencontré toutes ces professionnelles.
- Une infirmière
- Une instructrice en locomotion, pour les techniques de déplacement
- Une ergonome
- Une psychologue
- Une conseillère sociale
- Une éducatrice spécialisée
Il n’y a pas encore d’orthoptiste dans mon SAMSAH. En attendant, j’ai pu échanger avec une orthoptiste d’un autre département, ce qui m’a déjà été utile. J’en parle dans mon article sur mes séances chez l’orthoptiste.
Le principe est simple et rigoureux. Un rendez-vous est fixé avec chaque spécialité, pour établir un diagnostic et définir mes besoins, domaine par domaine. On ne se contente pas de généralités, chacune regarde précisément ce qui, dans son champ, peut m’aider.
Et l’accompagnement se fait à tous les niveaux, y compris à domicile. Ce n’est pas juste des rendez-vous dans un bureau. Les professionnelles viennent voir comment je vis chez moi, comment je me déplace dans mon environnement réel. C’est là que les conseils prennent tout leur sens.
Un accompagnement qui a un début, un cap et une fin
Ce qui m’a rassuré, c’est que ce n’est pas un dispositif flou et sans fin. Il est structuré dans le temps.
Après environ un an, un bilan est réalisé, et un objectif est fixé. L’accompagnement se poursuit jusqu’à ce que cet objectif soit atteint, ou jusqu’à ce qu’il n’y ait plus de besoin spécifique. À ce moment-là, il s’arrête.
C’est une logique que je trouve saine. On ne te garde pas indéfiniment, on t’accompagne le temps de te rendre plus autonome, puis on te laisse voler de tes propres ailes. Et si le besoin revient un jour, la porte n’est pas fermée.
Qui peut en bénéficier, et combien ça coûte
Deux bonnes nouvelles, parce que ce sont souvent les deux freins qui empêchent les gens de se lancer.
Le SAMSAH s’adresse aux adultes reconnus en situation de handicap, que l’on travaille ou non. Dans mon cas, je suis en emploi, et ça n’a posé aucun problème.
Et surtout, c’est gratuit pour le bénéficiaire. Le coût est pris en charge par le département et l’Assurance maladie. Aucune participation financière ne t’est demandée. Tu ne reçois pas de facture.
Comment l’obtenir
L’accès passe obligatoirement par une orientation de la MDPH. Deux cas de figure. Soit tu la demandes toi-même dans ton dossier, soit, comme pour moi, la MDPH te la propose à l’occasion d’une autre demande.
Une fois l’orientation accordée, tu reçois une liste de services que tu peux contacter pour prendre rendez-vous. Si le service que tu vises est complet, tu peux demander à être inscrit sur la liste d’attente.
Donc si tu es en train de monter un dossier MDPH, c’est le bon moment pour y penser et cocher cette orientation.
Ce que je retiens
Le SAMSAH ne guérit pas ma rétinite pigmentaire. Mais il m’a appris à voir autrement. Un regard professionnel et bienveillant sur chaque aspect de mon quotidien, des solutions concrètes, et le sentiment de ne plus être seul face à tout ça.
Beaucoup de personnes concernées ignorent que ce type d’accompagnement existe. C’est justement pour ça que j’en parle. Si tu vis avec une déficience visuelle, ou n’importe quel handicap, et que tu affrontes ça seul, sache que tu n’es pas obligé. Il existe des gens dont c’est le métier de t’aider à retrouver ton autonomie.
D’ailleurs, plusieurs des outils dont je parle sur ce blog, comme cette application qui me sert à traverser et à me déplacer, je les ai découverts grâce à cet accompagnement. Et tu peux aussi lire comment je m’organise au quotidien, au travail et en famille.