Je cherche depuis longtemps à savoir où aller pour être bien suivi avec ma rétinite pigmentaire. Mon propre parcours de suivi m’a fait passer par plusieurs endroits, d’abord la Fondation Rothschild, puis le Quinze Vingts, puis maintenant le CHI Intercommunal de Créteil. Je me suis rendu compte que je ne connaissais presque aucun autre lieu spécialisé en France en dehors de ceux là. Alors j’ai fait le travail de recherche et je te partage ici tout ce que j’ai trouvé, avec les coordonnées complètes de chaque lieu et association. Cet article est un annuaire pratique, à garder sous la main si toi aussi tu vis avec une rétinite pigmentaire, une DMLA, un glaucome ou une autre forme de basse vision.
Les centres hospitaliers spécialisés
Ces centres font partie des réseaux nationaux de maladies rares de la rétine, appelés REFERET, OPHTARA, CARGO et MAOLYA. Ils proposent des consultations de génétique oculaire, des bilans de diagnostic, et un suivi de l’évolution de la maladie.
Le CHNO des Quinze Vingts, à Paris
C’est le centre coordonnateur du réseau REFERET pour les maladies génétiques de la rétine, de la macula et du nerf optique. On y trouve une consultation de génétique oculaire et un suivi des thérapies géniques. Adresse, 28 rue de Charenton, 75012 Paris. Téléphone, 01 40 02 15 20. Site, 15 20.fr.
Le CHI Intercommunal de Créteil
Le service d’ophtalmologie, dirigé par le Pr Éric Souied, est un centre constitutif du réseau REFERET. La consultation de génétique oculaire existe depuis 1994. On y fait le bilan diagnostique, on cherche le mode de transmission génétique, et on assure le suivi dans la durée. Adresse, 40 avenue de Verdun, 94000 Créteil. Téléphone, 01 45 17 52 34. Site, chicreteil.fr.
Le CHU de Bordeaux
L’unité rétine, uvéites et neuro ophtalmologie de l’hôpital Pellegrin est aussi un centre constitutif REFERET, coordonné par le Pr Marie Noëlle Delyfer. Adresse, place Amélie Raba Léon, 33076 Bordeaux Cedex. Téléphone, 05 56 79 55 30. Site, chu bordeaux.fr.
Le CHU de Nantes
Le service d’ophtalmologie de l’Hôtel Dieu, avec le Dr Guylène Le Meur, fait aussi partie du réseau REFERET. Adresse, 1 place Alexis Ricordeau, 44093 Nantes Cedex 1. Téléphone, 02 40 08 34 01. Site, chu nantes.fr.
La Fondation Rothschild, à Paris
La Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild héberge OPHTARA, le centre de référence des maladies rares en ophtalmologie. Adresse, 29 rue Manin, 75019 Paris. Téléphone, 01 48 03 65 65. Site, fo rothschild.fr.
L’hôpital Necker Enfants Malades, à Paris
C’est le centre coordonnateur du réseau OPHTARA pour les enfants atteints de maladies rares de l’œil. Adresse, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris. Téléphone, 01 44 49 45 07. Site, hopital necker.aphp.fr.
Le CHU de Strasbourg
Le centre de référence CARGO, pour les maladies génétiques de l’œil, est dirigé par le Pr Hélène Dollfus, qui coordonne aussi tout le réseau national des maladies rares sensorielles, appelé SENSGENE. Adresse, hôpital Civil, 1 place de l’Hôpital, 67091 Strasbourg Cedex. Téléphone, 03 88 11 67 53. Site, chru strasbourg.fr.
Le CHU de Montpellier
Le centre Guy de Chauliac coordonne le réseau MAOLYA pour les maladies rares de la vision. Adresse, 80 avenue Augustin Fliche, 34090 Montpellier. Téléphone, 04 67 33 69 66. Site, chu montpellier.fr.
Le CHU de Lille
L’hôpital Salengro, avec son pôle explorations de la vision et neuro ophtalmologie, fait partie du réseau MAOLYA comme centre constitutif. Adresse, 2 avenue Oscar Lambret, 59000 Lille. Téléphone, 03 20 44 59 62, et pour le secrétariat maladies rares, 03 20 44 62 11. Site, chu lille.fr.
L’Institut de la Vision, à Paris
Ce n’est pas un lieu de consultation, c’est un laboratoire de recherche adossé au Quinze Vingts. On y travaille sur la thérapie génique, l’optogénétique et la thérapie cellulaire. Si un essai clinique te concerne un jour, c’est probablement par ce lien que tu en entendras parler. Site, institut vision.org.
Les départements et territoires d’outre mer
Le réseau OPHTARA compte aussi deux centres en outre mer. Je n’ai pas trouvé de centre équivalent identifié en Martinique, en Guyane ou à Mayotte pour l’instant. Si toi tu en connais un, dis le moi via le formulaire de contact et j’ajouterai l’information.
Le CHU de la Réunion
Le service d’ophtalmologie de l’hôpital Félix Guyon prend en charge les dystrophies rétiniennes, dont fait partie la rétinite pigmentaire. Adresse, 97405 Saint Denis Cedex. Téléphone, 02 62 90 56 40. Site, chu reunion.fr.
Le CHU de la Guadeloupe
Le service d’ophtalmologie de Pointe à Pitre est un centre de compétence OPHTARA, mais il est aujourd’hui spécialisé sur le kératocône, la cataracte et le glaucome congénitaux, plutôt que sur la rétinite pigmentaire. Il reste un bon point de contact pour se faire orienter dans la zone Antilles Guyane. Adresse, route de Chauvel, 97159 Pointe à Pitre Cedex. Téléphone, 05 90 89 14 50. Site, chu guadeloupe.fr.
Comment trouver un centre plus près de chez toi
Cette liste n’est pas complète. Il existe d’autres centres de compétence partout en France, notamment à Lyon, Grenoble, Rennes, Toulouse et Marseille. Pour avoir l’information la plus à jour, le mieux est de consulter l’annuaire officiel de la filière SENSGENE, le réseau national des maladies rares de l’œil et de l’oreille, sur sensgene.com. Ton ophtalmologue peut aussi te réorienter vers le bon centre.
Les associations qui peuvent t’aider
À côté des hôpitaux, il existe plusieurs associations de patients en France qui informent, soutiennent et financent la recherche sur la rétinite pigmentaire et les autres maladies de la basse vision.
- Retina France, à Colomiers, propose un service d’écoute, des correspondants locaux partout en France, et finance un laboratoire de recherche. Adresse, CS 90062, 2 chemin du Cabirol, 31771 Colomiers Cedex. Téléphone, 05 61 30 20 50. Site, retina.fr.
- IRRP, Information Recherche Rétinite Pigmentaire, à Bessèges, existe depuis 1984 et lutte contre l’isolement des patients. Adresse, 38 rue de la République, 30160 Bessèges. Téléphone, 04 66 55 78 95. Site, irrp asso.org.
- SOS Rétinite France, à Montpellier, reconnue d’utilité publique, soutient la recherche depuis 1986. Adresse, 276 impasse de la Baume, 34000 Montpellier. Téléphone, 04 67 65 06 28. Site, sos retinite.com.
- Rétine Active, à Auxi le Château, finance la recherche en thérapie génique, en optogénétique et en cellules souches. Adresse, 3 hameau de Lannoy, 62390 Auxi le Château. Téléphone, 06 17 54 47 18. Site, rétine active.
- Fondation Retina, abritée par la Fondation Valentin Haüy, finance elle aussi la recherche sur les maladies de la rétine. Site, fondationvalentinhauy.fr.
- Association Valentin Haüy accompagne l’autonomie des personnes malvoyantes et aveugles partout en France, avec un large réseau de délégations locales. Siège, 5 rue Duroc, 75007 Paris. Téléphone, 01 44 49 27 47. Site, avh.asso.fr.
- UNADEV défend les droits des personnes déficientes visuelles et informe sur les aides et les démarches. Siège, 12 rue de Cursol, 33000 Bordeaux. Téléphone gratuit, 0800 940 168. Site, unadev.com.
- La Fédération des Aveugles et Amblyopes de France propose un annuaire de ressources sur les différentes maladies de la vue et la déficience visuelle. Site, aveuglesdefrance.org.
Si toi aussi tu connais un lieu ou une association qui t’a aidé dans ton parcours avec la rétinite pigmentaire, contacte moi via le formulaire de contact du blog. Je mettrai cet article à jour au fil du temps.