La rétinite pigmentaire est une maladie génétique de l’œil encore mal connue du grand public. Elle fait pourtant partie des principales causes de basse vision chez les personnes jeunes. C’est aussi ma maladie, celle qui donne son sens à tout ce blog. Faisons le point, simplement, sur ce qu’elle est, comment elle évolue, et surtout sur ce qui aide vraiment à vivre avec, au quotidien.
Petit rappel : je ne suis pas médecin, juste une personne concernée par la déficience visuelle qui partage ce qu’elle apprend. Pour tout ce qui touche à ta santé, ton ophtalmologue reste ton meilleur interlocuteur.
Qu’est-ce que la rétinite pigmentaire ?
La rétinite pigmentaire est une maladie génétique qui abîme progressivement la rétine, cette fine membrane au fond de l’œil qui capte la lumière. Plus précisément, elle atteint les cellules photoréceptrices appelées bâtonnets et cônes, responsables de notre vision.
Comme elle est d’origine génétique, elle est souvent présente dès la naissance, mais ses effets n’apparaissent généralement qu’à l’adolescence ou à l’âge adulte.
Comment elle se manifeste, dans mon cas et en général
Les bâtonnets, touchés en premier le plus souvent, sont responsables de la vision nocturne et de la vision périphérique. C’est pour ça que le premier signe, chez beaucoup de personnes, est une gêne pour voir dans le noir ou en faible lumière, bien avant que quoi que ce soit ne se voie de face.
Ensuite, le champ visuel se réduit petit à petit, sur les côtés d’abord, ce qu’on appelle parfois la vision tunnel. Dans mon cas, mon champ visuel est aujourd’hui très réduit, et ma vision centrale est également atteinte. Je ne perçois plus les couleurs, ce qui change des choses aussi concrètes que choisir des vêtements assortis ou repérer un fruit mûr.
L’évolution est très variable d’une personne à l’autre. Certaines conservent une vision utile toute leur vie, d’autres voient leur vision baisser davantage. La progression est généralement lente, sur de nombreuses années. Chaque parcours est unique, et c’est pourquoi un suivi régulier chez l’ophtalmologue est important.
Existe-t-il des traitements ?
À ce jour, il n’existe pas de traitement qui guérisse la rétinite pigmentaire. En revanche, la recherche avance beaucoup : thérapies géniques, essais cliniques, aides technologiques. Des pistes existent et évoluent régulièrement. En attendant, l’accompagnement repose surtout sur la rééducation visuelle, avec un orthoptiste, et sur les aides qui permettent de compenser au quotidien.
Se déplacer quand le champ visuel se réduit
C’est souvent la difficulté la plus concrète, et la plus fatigante nerveusement, parce qu’elle demande une vigilance permanente. Un rebord de trottoir, un poteau, quelqu’un qui approche de côté sans qu’on l’ait vu venir.
Le cordon tournesol Sunflower est un signal simple et efficace dans les transports ou les lieux publics : il indique discrètement aux autres qu’on vit avec un handicap invisible, sans avoir à l’expliquer à chaque fois.
Dans les transports en commun, une application comme ActiApp peut aussi redonner de la confiance, en signalant sa présence au conducteur ou en facilitant l’accès prioritaire.
Gérer la vision nocturne et l’éblouissement
Comme les bâtonnets sont touchés en premier, la nuit et les lieux faiblement éclairés sont souvent les moments les plus difficiles, bien avant que la vision de jour ne pose problème.
À l’inverse, l’éblouissement en plein jour reste un vrai sujet : passer d’un lieu sombre à un lieu très lumineux, ou l’inverse, demande un temps d’adaptation plus long. Des bandes LED à détection de mouvement, qui s’allument progressivement, évitent ce choc lumineux à la maison, en particulier le soir. Et porter des lunettes teintées adaptées à chaque moment de la journée, du très léger la nuit au très sombre en plein soleil, fait une vraie différence, comme je le détaille dans mon article sur mon choix de teinte.
S’appuyer sur les technologies d’assistance
Les téléagrandisseurs, les applications de reconnaissance vocale et les lunettes connectées sont de précieux alliés au quotidien. Je m’appuie moi-même beaucoup sur mes Ray-Ban Meta associées à Gemini, qui me décrivent l’environnement ou me lisent un texte à voix haute quand j’en ai besoin. Je détaille tout ça dans mon retour d’expérience sur les technologies d’assistance, et dans mon article sur les applications qui décrivent le monde autour de vous.
Se faire accompagner
Un orthoptiste peut proposer une rééducation visuelle adaptée à l’évolution de la maladie. Un SAMSAH, service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés, peut aussi accompagner bien au-delà de la vision seule : le quotidien, le travail, les démarches. J’explique ce que ça m’apporte concrètement dans mon article sur le SAMSAH.
Des aides existent également pour financer le matériel, souvent méconnues : retrouve le détail dans ma rubrique Les aides.
En résumé
La rétinite pigmentaire est une maladie génétique qui réduit progressivement le champ visuel et la vision nocturne. Elle évolue lentement et différemment selon chacun. S’il n’existe pas encore de traitement, la recherche progresse, et de nombreuses solutions, humaines comme technologiques, permettent de s’adapter et de continuer à vivre pleinement. C’est ce que j’essaie de montrer, avec mon propre parcours, sur l’ensemble de ce blog.
Pour un panorama plus large des maladies de l’œil, va jeter un œil à mon article Ces maladies qui touchent nos yeux. J’ai également écrit sur la DMLA, les maladies de la cornée, le glaucome et la cataracte.