Après mon article sur l’état de la recherche, une question m’est venue. Et ailleurs dans le monde, où en est-on ? Je me suis penché sur l’Asie en particulier, une région qu’on entend peu sur ce sujet en France. Voici ce que j’ai trouvé.
Petit rappel, je ne suis ni chercheur ni médecin, je résume simplement ce que j’ai compris en me renseignant.
La Chine, sur la piste de l’édition génétique
Une équipe de recherche chinoise travaille sur une technique proche de celle popularisée sous le nom CRISPR, une réécriture directe de l’erreur génétique en cause dans certaines rétinites pigmentaires. Leurs résultats, publiés dans une revue scientifique reconnue, ont montré une amélioration chez des souris porteuses de la maladie. On reste au stade des modèles animaux, mais c’est une piste sérieuse parmi d’autres, qui vient s’ajouter aux approches déjà en cours en France et ailleurs.
Toujours en Chine, une autre équipe, à l’Institut de technologie de Harbin, travaille sur une piste très différente, une lentille de contact souple capable de zoomer simplement en clignant des yeux, pensée spécifiquement pour la basse vision. C’est un principe proche de celui d’Innovega, une entreprise américaine dont je t’ai déjà parlé, mais encore à un stade de recherche plus précoce, sans preuve aussi avancée de test chez des personnes malvoyantes en conditions réelles.
Le Japon et la Corée du Sud, sur la prise en charge des implants
Deux nouvelles moins spectaculaires, mais tout aussi importantes à mes yeux. Elles portent sur l’accès et le remboursement.
Le Japon prend déjà en charge les implants sous-rétiniens dans le cadre de son dispositif national pour frais médicaux élevés. Concrètement, ça veut dire qu’un patient japonais éligible à ce type d’implant n’a pas à en assumer seul le coût, souvent très élevé pour ce genre de technologie.
La Corée du Sud vient d’approuver un remboursement partiel pour des prototypes d’implants suprachoroïdiens, une variante d’implant rétinien positionnée différemment dans l’œil. Cette décision encourage aussi la production nationale coréenne sur ce type de dispositif.
Ce que je retiens de ces deux exemples, c’est que la vraie bataille, une fois qu’un traitement existe, consiste souvent à le rendre accessible et remboursé. Le Japon et la Corée du Sud semblent prendre ce sujet au sérieux, avant même que ces technologies soient parfaitement matures. En Europe, un implant rétinien vient d’être autorisé pour la DMLA.
L’Inde, sur l’accessibilité plutôt que la performance
Une entreprise indienne, SHG Technologies, basée à Bangalore, a conçu ses propres lunettes électroniques pour malvoyants, en partenariat avec une association locale, Vision-Aid. Leur point de départ est très clair. Les lunettes IA occidentales coûtent, en Inde, l’équivalent d’environ 400 000 roupies, un prix hors de portée pour la grande majorité de la population. Leur objectif n’était donc pas de faire mieux que les modèles occidentaux, mais de proposer une alternative nettement plus abordable.
Ils proposent aujourd’hui plusieurs versions, du modèle simple au plus complet, qui intègre un capteur de détection d’obstacles multizones pour aider à la marche, en plus de la lecture de texte et de la reconnaissance d’objets. Plusieurs fonctions sont pensées spécifiquement pour un usage en Inde, la reconnaissance de la monnaie locale, un support de langue très large avec de nombreuses langues régionales indiennes, et beaucoup de fonctions qui marchent aussi sans connexion internet, un vrai atout dans les régions où le réseau n’est pas toujours fiable.
Selon leurs propres chiffres, plus de 12 000 personnes ont déjà bénéficié de ces lunettes, dans cinq pays et plus de cinquante villes. Rien n’indique une distribution organisée en France à ce jour, mais c’est une belle illustration d’une autre façon d’aborder le problème, rendre la technologie accessible au plus grand nombre, plutôt que la rendre plus performante pour quelques-uns.
L’Asie fabrique aussi le matériel qu’on utilise ailleurs
Un dernier point qui m’a surpris. Envision, l’application dont je t’ai déjà parlé dans mon article sur les applis qui décrivent le monde, vient de sortir une nouvelle version de ses lunettes connectées en partenariat avec Solos, une entreprise basée à Hong Kong. Cette dernière ne conçoit pas de produit dédié à la malvoyance, elle fabrique du matériel de lunettes connectées pour plusieurs marques différentes, et Envision vient y greffer son logiciel.
Autre exemple du même genre. Vision Buddy, un concurrent américain d’eSight, utilise une caméra haute résolution fabriquée par Sony, l’entreprise japonaise. Encore un produit qui paraît occidental de bout en bout, mais dont un composant clé vient d’Asie.
Ce que je retiens de ce tour d’horizon
La recherche sur la rétinite pigmentaire n’est pas qu’une histoire franco-américaine. La Chine explore des pistes fondamentales, sur les gènes comme sur les lentilles. Le Japon et la Corée du Sud pensent déjà à l’accès et au remboursement. L’Inde s’attaque au problème du coût, avec une réussite qui se compte déjà en dizaines de milliers de personnes aidées. Et Hong Kong comme le Japon participent à la fabrication du matériel qu’on utilise nous-mêmes, en France, sans toujours le savoir. Un signe de plus que cette maladie mobilise le monde entier, chacun à sa façon.