Rétinite pigmentaire ou pas, la vie continue. Le travail, les courses, les repas de famille, les sorties entre amis, rien de tout ça ne s’arrête. Ce qui change, c’est la manière dont je m’organise pour que ça reste possible. Voici un aperçu honnête de mon quotidien, sans filtre.
Au travail
J’ai un poste aménagé, et ça change tout. Un grand écran, d’abord, qui me permet de zoomer, d’inverser les couleurs quand la fatigue arrive, et de me faire lire les textes à haute voix. Et un clavier rétroéclairé à gros caractères, toujours à portée de main. Rien de spectaculaire, mais bout à bout, ce sont ces réglages qui me permettent de travailler sans m’épuiser les yeux. Je détaille tout ça dans mon article sur l’aménagement du poste de travail.
Quand je dois me rendre sur site pour des réunions, la mission handicap de mon entreprise a mis en place la prise en charge de mes déplacements en taxi. C’est le genre d’aménagement qui change tout. Je peux me concentrer sur ma réunion plutôt que sur le stress du trajet. Le plus dur n’a pas été de m’adapter techniquement, mais d’oser en parler à mes collègues et à ma hiérarchie. Aujourd’hui, c’est fait, et honnêtement, ça a tout changé. Plus besoin de faire semblant.
Et puis il y a les gens. J’ai la chance de travailler avec des collaborateurs bienveillants et sensibles à mon handicap, et ça ne se remplace par aucun matériel. Un grand merci en particulier à mes managers, M.K et A.J.
Dans la rue et les sorties
C’est souvent là que les choses se compliquent le plus. Un trottoir mal éclairé, une terrasse de café où je ne repère pas tout de suite une chaise vide, un plan de métro illisible pour moi. Ce sont des détails qui, mis bout à bout, demandent beaucoup d’énergie.
Il y a aussi une gêne dont on parle peu, la lumière. Le soleil et les fortes luminosités m’éblouissent énormément. Une journée trop claire, un reflet sur une vitrine, une entrée de magasin suréclairée, et je perds mes repères le temps que mes yeux s’ajustent. C’est fatigant, et c’est souvent invisible pour les autres. De l’extérieur, il fait juste « beau ». Pour m’en protéger, j’utilise des surlunettes et filtres colorés.
Mes lunettes Ray-Ban Meta couplées à Gemini Live sont devenues un vrai réflexe. Je leur demande de me décrire ce qui m’entoure, de lire un menu ou une pancarte, et ça m’évite pas mal de situations gênantes. Ce n’est pas parfait, mais ça change la donne.
En famille
Je suis marié et papa de deux enfants, et ce sont eux qui m’accompagnent au quotidien, tout simplement. Pas de grand discours, pas de drame, juste une présence naturelle qui rend les choses plus fluides. On s’organise ensemble, sans que j’aie besoin de tout expliquer ou justifier. Ce sont ces petits ajustements silencieux, presque invisibles pour un œil extérieur, qui font toute la différence.
Mes enfants, eux, ont toujours connu leur père comme ça. Depuis leur naissance, ils savent que je suis malvoyant. Ils grandissent avec, et pour eux tout est parfaitement naturel. Il n’y a jamais eu de moment où il a fallu leur annoncer quoi que ce soit. Ça fait simplement partie de notre vie de famille.
Et puis il y a mon épouse. Elle est tout simplement formidable, et je ne la remercierai jamais assez pour tout ce qu’elle est et pour tout ce qu’elle fait pour notre famille.
Autour de nous, il y a aussi tout un cercle qui compte énormément, mes parents, mon frère, mes sœurs, mes amis et mes voisins. Ils sont présents à mes côtés au quotidien, avec des gestes simples, souvent discrets, mais qui changent vraiment une journée.
Avoir une famille et un entourage qui comprennent et qui s’adaptent sans en faire une montagne, c’est sans doute l’un des plus grands soutiens dans mon quotidien.
Ce que je retiens
Le quotidien avec une basse vision, ce n’est pas une succession de drames. C’est une accumulation de petites adaptations, certaines techniques, d’autres simplement humaines. Ce qui m’aide le plus, ce n’est pas un gadget en particulier, c’est d’avoir arrêté de vouloir cacher mes difficultés. Une fois qu’on en parle, les solutions arrivent plus facilement, venant de moi ou des gens autour de moi.