Aujourd’hui, j’ai envie de revenir en arrière et de te raconter comment ma vision a évolué avec le temps, les complications que j’ai rencontrées, et surtout, toutes les solutions que j’ai progressivement mises en place pour continuer à vivre pleinement.
Les premiers signes
Comme beaucoup de personnes atteintes de rétinite pigmentaire, mes premières difficultés sont apparues avec la vision nocturne. Je me souviens de ces moments où, en sortant d’un cinéma ou en marchant dans une rue mal éclairée, je devais m’accrocher au bras de quelqu’un parce que je ne distinguais plus grand-chose. Au début, j’ai mis ça sur le compte de la fatigue, ou d’un simple manque d’habitude. Avec le temps, j’ai compris que c’était le premier symptôme d’une maladie qui allait évoluer progressivement.
Le rétrécissement du champ visuel
Ensuite est venu le rétrécissement progressif de mon champ de vision périphérique. C’est une expérience difficile à expliquer à quelqu’un qui n’y a jamais été confronté. On continue de bien voir ce qui est droit devant soi, mais le monde autour se referme petit à petit, comme si on regardait à travers un tube de plus en plus étroit. Concrètement, ça a complexifié des gestes simples, comme repérer un obstacle sur le côté, voir quelqu’un arriver, ou même évaluer les distances dans un espace encombré.
Les ajustements du quotidien
Face à ces évolutions, j’ai dû apprendre à m’adapter, étape par étape. Voici les principales mesures que j’ai mises en place au fil du temps.
- L’éclairage de mon logement a été l’une des premières choses que j’ai revues. J’ai installé des lumières plus puissantes et mieux réparties, en particulier dans les zones de passage et les escaliers, pour compenser la perte de vision nocturne. La nuit, des bandes LED à détection de mouvement m’évitent d’être ébloui.
- J’ai aussi appris à organiser mon espace de façon plus prévisible. Ranger systématiquement les objets au même endroit, éviter les obstacles inutiles dans les zones de circulation, ça paraît simple, mais ça change vraiment le quotidien quand le champ de vision se réduit.
- Pour les déplacements en extérieur, j’ai dû revoir mes habitudes, en privilégiant les trajets que je connais bien, en anticipant les moments où la lumière baisse, et en acceptant de demander de l’aide quand c’est nécessaire, ce qui n’a pas été facile au début.
L’arrivée des technologies d’assistance
Plus récemment, l’arrivée de nouvelles technologies a changé beaucoup de choses. Depuis plus d’un an maintenant, j’utilise les lunettes Ray-Ban Meta couplées à Gemini Live. Cette combinaison m’aide à identifier ce qui m’entoure, à lire du texte, ou à obtenir des informations sur mon environnement, simplement en posant une question à voix haute. Je raconte cette expérience en détail dans mon vrai retour d’expérience et dans mon article sur les Ray-Ban Meta. Ça a représenté un vrai changement dans mon autonomie au quotidien.
Ce que j’ai appris
Si je devais résumer ce parcours, je dirais que la rétinite pigmentaire m’a appris à m’adapter en continu. Chaque nouvelle complication a demandé une nouvelle solution, parfois simple, parfois plus complexe. Et même si certaines étapes ont été difficiles à vivre émotionnellement, je suis fier du chemin parcouru et de tout ce que j’ai mis en place pour continuer à vivre ma vie pleinement.
Dans les autres articles du blog, je détaille chacune de ces solutions, notamment mon expérience avec les lunettes connectées et toutes les petites astuces du quotidien que j’ai accumulées.