Mes séances chez l’orthoptiste, ce que j’aurais aimé qu’on m’explique

Après un examen chez l’ophtalmologue, on m’a prescrit des séances chez un orthoptiste. Le rythme, deux à trois fois par semaine, on l’a défini ensemble lors du premier rendez-vous. Je m’y suis rendu avec sérieux, sans vraiment savoir à quoi m’attendre. C’était il y a un moment déjà, et depuis, mon regard sur cette expérience a évolué. Je vis avec une rétinite pigmentaire, et ce parcours chez l’orthoptiste fait partie des étapes que beaucoup de personnes avec une déficience visuelle traversent tôt ou tard.

Des exercices sans explication

Je vais être transparent, parce que je pense que ça peut aider d’autres personnes dans ma situation. Je n’ai pas eu d’explication du professionnel sur le pourquoi de chaque exercice. Ça, je le regrette. J’assistais aux séances, je réalisais ce qu’on me demandait, sans vraiment comprendre le sens de ce que je faisais.

Ce n’est pas confortable de faire un exercice répété semaine après semaine sans savoir ce qu’il vise précisément. On suit les consignes, on fait confiance au professionnel, mais il manque quelque chose d’important, comprendre pourquoi on le fait.

J’ai fini par comprendre en creusant de mon côté

Faute d’explication sur place, je me suis renseigné par moi-même après coup. J’ai fini par comprendre que ces exercices permettent globalement de renforcer les muscles des yeux. Les muscles oculomoteurs, ceux qui contrôlent les mouvements des yeux, peuvent se travailler comme n’importe quel autre muscle, avec de la répétition et de la régularité.

Ça a changé ma façon de vivre les séances. Une fois que j’ai compris l’objectif général, même sans le détail précis de chaque exercice, ça m’a semblé plus logique. Je ne faisais plus des gestes au hasard, je participais à un vrai travail de renforcement.

Une découverte tardive, les orthoptistes spécialisés en basse vision

C’est en me renseignant par la suite que j’ai appris quelque chose que j’aurais aimé savoir dès le départ. Il existe des orthoptistes spécialisés en basse vision, formés spécifiquement pour accompagner les personnes qui ont une déficience visuelle installée, que ce soit une rétinite pigmentaire, une DMLA ou une autre maladie de la rétine. Leur approche est différente de celle d’un orthoptiste généraliste, plus centrée sur l’adaptation au quotidien et l’exploitation du champ visuel restant, plutôt que sur une rééducation classique.

Je ne savais pas que cette spécialisation existait au moment de mes premières séances. Avec le recul, je pense que ça aurait changé beaucoup de choses de commencer directement avec quelqu’un formé à ma situation précise. Mon ophtalmologue aurait aussi pu me le préciser et m’orienter directement vers un orthoptiste spécialisé en basse vision, plutôt que de me laisser le découvrir seul des mois plus tard. C’est un maillon qui a manqué dans mon parcours de soin.

Pourquoi cette explication compte autant

Quand on vit avec une maladie de la vue comme une rétinite pigmentaire, on passe déjà beaucoup de temps à essayer de comprendre ce qui se passe dans notre corps, sans toujours avoir de réponse claire. Alors quand un professionnel prend le temps d’expliquer ce qu’il fait et pourquoi, ça change vraiment l’expérience. On devient acteur de sa rééducation plutôt que simple exécutant.

Je ne dis pas ça pour critiquer un professionnel en particulier. Je pense que le manque de temps, les plannings chargés, jouent beaucoup dans ce genre de situation. Mais je pense aussi que quelques phrases d’explication au début d’une séance ne prendraient pas beaucoup de temps, et changeraient beaucoup de choses pour le patient.

Aujourd’hui, j’ai envie de m’y remettre, mais autrement

Cette expérience date un peu maintenant. Aujourd’hui, j’ai envie de reprendre des séances d’orthoptie, mais cette fois en prenant le temps de chercher un professionnel spécialisé en basse vision. Je ne veux pas reproduire la même situation, suivre des exercices sans en comprendre le sens. Je préfère bien choisir avant de recommencer, plutôt que de foncer comme la première fois. Entre-temps, j’ai aussi découvert l’optométrie, un autre métier qui peut aider.

Ce que je te conseille si tu démarres des séances

N’hésite pas à poser la question directement. Demande à ton orthoptiste à quoi sert chaque exercice, ce qu’il travaille précisément, et ce que tu devrais ressentir en progressant. Demande aussi à ton ophtalmologue s’il existe un orthoptiste spécialisé en basse vision près de chez toi, en particulier si tu vis avec une rétinite pigmentaire, une DMLA, un glaucome ou toute autre déficience visuelle installée. Ne te contente pas d’une prescription générale si ta situation le justifie. C’est ton droit le plus légitime de comprendre ce qui se passe pendant ta propre rééducation.

En résumé

Mes séances chez l’orthoptiste ont fait partie de mon parcours avec une rétinite pigmentaire, avec un vrai travail sur les muscles des yeux que j’ai fini par comprendre après coup. J’aurais aimé qu’on m’explique ça dès le départ, et j’aurais aimé savoir plus tôt qu’il existait des professionnels spécialisés en basse vision, capables d’accompagner des maladies comme la mienne. Aujourd’hui, je veux m’y remettre, mais en prenant le temps de bien choisir. Si tu démarres ce type de rééducation, pose la question, et renseigne-toi sur les spécialisations disponibles. Comprendre pourquoi on fait quelque chose, ça change tout.