Je commence cet article avant même d’avoir terminé mes démarches, volontairement. Ce n’est pas ma première demande MDPH, j’en connais déjà les étapes. Mais c’est la toute première fois que je fais mon renouvellement en ligne, plutôt que sur papier. Alors j’ai eu envie de documenter cette expérience au fur et à mesure, avec mes vraies hésitations.
Si vous êtes malvoyant et que vous devez renouveler votre dossier bientôt, ou si vous hésitez à passer à la version en ligne, j’espère que ça vous aidera à savoir à quoi vous attendre.
Où j’en suis
Tout est prêt. Le rendez vous chez mon ophtalmologue a eu lieu et l’annexe spécifique à ma vision est complétée. J’ai passé l’examen du champ visuel le 4 septembre. J’ai aussi vu mon médecin traitant pour le certificat médical général, celui qui couvre l’ensemble de ma situation, pas seulement les yeux. J’ai donc tous mes documents et je dépose mon dossier aujourd’hui.
Je ne le savais pas avant de m’y pencher, mais ce parcours administratif suit son propre rythme. Les rendez vous s’étalent sur plusieurs semaines, ce n’est pas un simple formulaire qu’on remplit d’un coup.
Ce que contient vraiment l’annexe pour l’ophtalmo
En regardant le formulaire d’un peu plus près, je me suis rendu compte qu’il est beaucoup plus détaillé que dans mon souvenir. L’ophtalmologue doit y renseigner l’acuité visuelle de chaque œil, le champ visuel, la vision des couleurs, la sensibilité aux contrastes, et cocher la présence ou non de plusieurs signes cliniques précis. Il y a aussi toute une partie sur le retentissement concret dans le quotidien, la lecture, la reconnaissance des visages, les gestes courants, les déplacements, le besoin ou non d’être accompagné.
Voici un petit lexique, parce que moi même je ne connaissais pas tous ces termes avant de les voir noir sur blanc sur le formulaire.
- Acuité visuelle de loin et de lecture. À quel point la vision est nette, mesurée séparément pour voir au loin et pour lire de près. Elle baisse notamment dans une DMLA.
- Champ visuel. L’étendue de ce qu’on perçoit autour du point fixé, sans bouger les yeux. C’est justement ce qui se réduit dans une rétinite pigmentaire ou un glaucome.
- Nystagmus. Des mouvements involontaires et répétés des yeux, que la personne ne contrôle pas.
- Diplopie. Le fait de voir une image en double.
- Cécité nocturne. Une vision qui devient très mauvaise, voire nulle, dès que la lumière baisse. C’est souvent l’un des tout premiers signes de la rétinite pigmentaire.
- Hallucinose. Le fait de percevoir des images ou des formes qui n’existent pas, un phénomène qui peut apparaître avec une perte de vision importante, sans lien avec un trouble psychiatrique.
- Photophobie. Une sensibilité excessive à la lumière, celle là, je la connais bien.
- Tierce personne. Le besoin d’être aidé par quelqu’un d’autre pour réaliser une tâche du quotidien.
Ce que contient le certificat médical général
Ce document est bien plus long que l’annexe, huit pages au total. Une chose utile à savoir pour un renouvellement. Si rien n’a changé depuis le précédent certificat sur trois points précis, l’état de santé, le retentissement dans la vie quotidienne et la prise en charge thérapeutique, le médecin peut cocher un certificat simplifié, une seule ligne à signer plutôt que tout le formulaire. Dans le cas contraire, il faut remplir l’intégralité, la pathologie, son histoire, une description clinique détaillée, les déficiences sensorielles, les traitements, et un retentissement fonctionnel très large, mobilité, communication, cognition, vie quotidienne, vie sociale, emploi.
Le document se termine par les coordonnées du médecin, avec son numéro RPPS, l’identifiant officiel qui prouve qu’il est bien inscrit comme professionnel de santé.
Ce qui change vraiment dans ce renouvellement
Contrairement à mes précédents dossiers, celui ci ne se limite pas à reconduire ce qui existait déjà. Deux éléments nouveaux s’y ajoutent.
D’abord, une demande d’AAH. Avant de m’engager, j’ai fait une simulation sur le site mesdroitssociaux.gouv.fr, pour avoir une première idée de mon éligibilité et du montant potentiel, sans attendre la réponse officielle de la MDPH pour commencer à y voir plus clair.
Ensuite, une demande de revalorisation de ma PCH aidant, la prestation de compensation qui couvre l’aide humaine dont je bénéficie. Une démarche que je n’avais jamais eu à faire jusqu’ici, et que je découvre en même temps que je l’entame.
La vraie nouveauté côté outil, le faire en ligne
Mes précédentes démarches, je les avais toujours faites sur papier, envoyées par courrier. Cette fois, je dépose l’ensemble du dossier en ligne. Concrètement, il faut scanner chaque document, puis le téléverser dans mon espace personnel. Je ne sais pas encore si le suivi du dossier est plus simple qu’avec du papier. C’est précisément ce que je vais découvrir avec vous.
Ce que je ressens à ce stade
Un mélange de terrain connu et d’inconnu. Ce dossier a pris plusieurs semaines avant d’être prêt, et je vais enfin l’envoyer. La demande d’AAH, la revalorisation de la PCH aidant et la version en ligne restent trois nouveautés à découvrir en parallèle.
La suite
Je dépose mon dossier complet aujourd’hui, AAH et PCH aidant compris. Je mettrai cet article à jour au fil de la suite, la prise en main du site pour la démarche en ligne, l’accusé de réception, les délais de réponse et la décision de la MDPH. Si vous avez déjà vécu l’un de ces volets de votre côté, dites moi en commentaire ce que vous en avez retenu.