Malvoyance, ce que dit l’OMS et les chiffres à connaître

Je termine souvent mes articles en parlant de basse vision ou de malvoyance sans jamais expliquer précisément ce que ces mots veulent dire. J’ai voulu creuser le sujet sérieusement, avec des sources fiables, pour comprendre comment on définit la malvoyance, quels sont les différents niveaux, et combien de personnes sont concernées dans le monde et en France.

Comment l’OMS définit la malvoyance

Selon la fiche d’information officielle de l’Organisation mondiale de la santé, une déficience visuelle se définit à partir de deux mesures combinées, l’acuité visuelle et le champ visuel.

L’acuité visuelle mesure la capacité à distinguer les détails, exprimée en dixièmes. Le champ visuel mesure l’angle de vision périphérique, exprimé en degrés, avec un maximum théorique autour de 180 degrés pour une vision normale. Une personne est considérée comme malvoyante quand son acuité visuelle corrigée, avec lunettes ou lentilles, reste inférieure à 3/10 au meilleur œil, ou quand son champ visuel est réduit à 20 degrés ou moins.

Les cinq niveaux de la classification

L’OMS distingue cinq degrés de sévérité, du plus léger au plus sévère.

• Déficience moyenne. Acuité visuelle corrigée inférieure à 3/10 et supérieure ou égale à 1/10, avec un champ visuel d’au moins 20 degrés.
• Déficience sévère. Acuité visuelle corrigée inférieure à 1/10 et supérieure ou égale à 1/20.
• Déficience profonde. Acuité visuelle corrigée inférieure à 1/20 et supérieure à 1/50, ou champ visuel compris entre 5 et 10 degrés.
• Déficience quasi totale, proche de la cécité. Acuité visuelle corrigée inférieure à 1/50 avec une perception lumineuse encore conservée, ou champ visuel inférieur à 5 degrés.
• Cécité absolue. Aucune perception de la lumière.

En France, la définition légale de la cécité reprend une partie de ces critères. Selon l’association Valentin Haüy, sont considérées comme aveugles les personnes dont l’acuité visuelle du meilleur œil après correction est inférieure à 1/20, ou dont le champ visuel est réduit à 10 degrés pour chaque œil.

Combien de personnes dans le monde

Selon le Rapport mondial sur la vision publié par l’OMS en 2019, au moins 2,2 milliards de personnes dans le monde vivent avec une déficience visuelle ou une cécité. Sur ce total, près de la moitié, soit environ 1 milliard de personnes, concerne des cas qui auraient pu être évités ou qui ne sont tout simplement pas pris en charge faute d’accès aux soins.

Ce chiffre pourrait doubler d’ici 2050, sous l’effet du vieillissement de la population mondiale et de l’évolution des modes de vie, selon les projections relayées par la Fédération des Aveugles et Amblyopes de France.

Ces déficiences visuelles ont des causes très variées. J’ai déjà pris le temps d’expliquer certaines d’entre elles sur ce blog, comme la DMLA, le glaucome, ou encore la rétinite pigmentaire, celle avec laquelle je vis moi même.

Combien de personnes en France

Les chiffres français les plus souvent cités proviennent de l’enquête HID, menée par l’INSEE et exploitée notamment par la DREES. Selon ces données, relayées par la Fédération des Aveugles et Amblyopes de France, la France compte environ 207 000 personnes aveugles ou malvoyantes profondes, et 932 000 malvoyants moyens.

Un chiffre m’a marqué en particulier, une personne aveugle ou malvoyante naît toutes les 15 heures en France, toujours selon la Fédération. Les deux tiers des personnes malvoyantes ont plus de 60 ans, mais 70 000 jeunes de moins de 20 ans sont également concernés.

Une précision importante à connaître. Ces chiffres datent de l’enquête HID réalisée en 1998 et 1999, il n’existe pas de recensement national plus récent à ce jour. Une nouvelle enquête de la DREES, appelée « Autonomie » et menée entre 2021 et 2023, doit permettre de mettre ces données à jour dans les années à venir.

Ce que je retiens de ces chiffres

Au delà des grands nombres, ce qui me marque, c’est à quel point la malvoyance reste une réalité mal connue et mal recensée, même dans un pays comme la France. Je vis moi même avec une rétinite pigmentaire, et je fais partie de ces statistiques, quelque part entre déficience sévère et déficience profonde selon les moments et les zones de mon champ visuel.

Ces chiffres, aussi anciens soient-ils, rappellent une chose essentielle. La déficience visuelle ne se résume pas à la cécité totale. La grande majorité des personnes concernées, en France comme dans le monde, sont des malvoyantes, avec une vision résiduelle qui varie énormément d’une personne à l’autre, exactement comme la mienne. Si vous voulez découvrir comment j’utilise la technologie au quotidien avec cette vision résiduelle, j’en parle en détail dans mon article sur les meilleurs dispositifs technologiques pour malvoyants.

En résumé

L’OMS définit la malvoyance à partir de l’acuité visuelle et du champ visuel, avec cinq niveaux de sévérité allant de la déficience moyenne à la cécité absolue. Dans le monde, au moins 2,2 milliards de personnes vivent avec une déficience visuelle. En France, on estime à plus d’un million le nombre de personnes aveugles ou malvoyantes, même si ces chiffres méritent d’être actualisés. Des mots et des chiffres qui, pour moi, ne sont plus une abstraction depuis longtemps.