J’ai toujours beaucoup aimé conduire. Au delà de la voiture, j’aimais aussi rouler à deux roues, que ce soit en moto, en vélo ou même en trottinette. Pendant longtemps, j’ai cherché toutes les solutions possibles pour compenser, adapter, améliorer ma vision au volant. Jusqu’au jour où j’ai dû me rendre à l’évidence. Je ne pouvais plus continuer.
Une évolution lente qui m’a longtemps permis de compenser
Ma rétinite pigmentaire évolue lentement. C’est cette lenteur qui m’a permis de conduire pendant de longues années. J’ai eu le temps de compenser, d’adapter mes habitudes, de développer des stratégies pour continuer malgré la perte progressive de mon champ visuel. Beaucoup de personnes avec une rétinite pigmentaire vivent cette même réalité, une dégradation qui s’étale sur des années, parfois des décennies, ce qui laisse le temps de s’ajuster avant que la conduite devienne réellement dangereuse.
Mais d’autres déficiences visuelles n’offrent pas ce temps d’adaptation. Une DMLA qui évolue vite, un décollement de rétine, une complication liée à un diabète mal équilibré, ou encore une perte de vision brutale suite à un accident ou une maladie, peuvent changer la donne du jour au lendemain. Dans ces cas, il n’y a pas des années pour s’habituer. La prudence doit être immédiate, et il ne faut pas attendre d’avoir eu une frayeur pour se poser la question de continuer à conduire.
Ce que je ne voyais plus
Le vrai problème, c’était ce qui se situait juste en face de moi. Je ne percevais plus certains éléments pourtant essentiels sur la route. Malgré la difficulté, j’essayais parfois de conduire par temps couvert, en pensant que la lumière plus douce m’aiderait. Rien n’y faisait. Je ne voyais rien.
Et ce n’était pas seulement les cyclistes, les piétons ou les trottinettes. C’était vraiment tout ce qui réduisait la visibilité. La buée sur le pare brise, que je n’arrivais plus à anticiper à temps. La pluie, qui brouillait encore plus mes repères déjà limités. Le brouillard, qui effaçait purement et simplement ce qu’il me restait de champ visuel. La neige, avec cette lumière plate qui écrase tous les contrastes. Chaque condition météo un peu difficile devenait un facteur de danger supplémentaire, alors que pour la plupart des conducteurs, ce ne sont que des désagréments à gérer.
À l’époque, je travaillais en horaires décalés. Je partais tôt le matin et je rentrais tard le soir, souvent dans des conditions de lumière compliquées. Il m’arrivait régulièrement de me faire de grosses frayeurs. Frotter le trottoir. Et pire encore, ne pas voir à temps un cycliste ou un piéton qui traversait, ou une personne sur une trottinette.
Ce sont ces moments-là qui m’ont le plus marqué. On peut vivre avec l’idée qu’on voit moins bien. On a beaucoup plus de mal à vivre avec l’idée qu’on aurait pu blesser quelqu’un sans même s’en rendre compte à temps.
La décision d’arrêter
C’est en 2024 que j’ai pris la décision d’arrêter de conduire. Ça n’a pas été un choix facile. Conduire, c’est une liberté à laquelle on ne pense presque jamais avant de risquer de la perdre. Mais la sécurité, la mienne et celle des autres, ne pouvait plus attendre. Continuer à chercher des solutions alors que le danger devenait aussi concret, ce n’était plus raisonnable.
Cette décision n’a pas été prise sur un coup de tête. Elle est venue après des mois, presque des années, à essayer de me convaincre que ça allait encore passer. À un moment, il faut accepter que la réalité de sa vision ne correspond plus à ce qu’exige la route, et que continuer devient un risque qu’on fait porter aux autres autant qu’à soi même. Cette décision a d’ailleurs concerné toutes mes façons de me déplacer par moi même, la voiture bien sûr, mais aussi la moto, le vélo et la trottinette. Sur deux roues, la marge d’erreur est encore plus faible.
Depuis, c’est mon épouse qui conduit
Depuis cette décision, c’est mon épouse qui prend le volant. Elle assure une grande partie de nos déplacements, y compris les longs trajets. Je mesure vraiment ce que ça représente pour elle. Elle a dû absorber une charge supplémentaire dans son quotidien, sans jamais me le reprocher. Je lui suis profondément reconnaissant pour toutes ces sollicitations, pour cet accompagnement de tous les instants, pour sa patience et sa disponibilité. Sans elle, mon quotidien serait beaucoup plus compliqué, et je ne la remercierai jamais assez pour tout ce qu’elle fait pour moi depuis cette décision.
J’aimerais beaucoup pouvoir reconduire un jour, ne serait ce que pour la soulager de ça, ou tout simplement pour pouvoir me déplacer sans avoir besoin de la solliciter à chaque fois.
Je suis d’ailleurs attentif à ce qui se passe du côté des véhicules autonomes. Cette technologie évolue vite dans certains pays, avec des voitures capables de circuler sans intervention humaine. J’aurais aimé que ça se développe davantage en France. Une telle évolution me permettrait d’aller et venir librement, sans avoir à solliciter qui que ce soit. Ce serait une vraie forme d’autonomie retrouvée, pas seulement pour moi, mais pour toutes les personnes qui ne peuvent plus conduire à cause de leur vue.
Comment je me déplace aujourd’hui
Pour mes trajets personnels, il m’arrive souvent de faire appel à des chauffeurs VTC via des plateformes comme Uber ou Bolt. C’est pratique, disponible presque à tout moment, sans réservation à l’avance. Je peux sortir de chez moi et commander une course dans la minute, ce qui correspond bien à ma façon de fonctionner.
Il existe aussi le service Pam, pour Pour Aider à la Mobilité, un service de transport à la demande porté par Île de France Mobilités et destiné aux personnes en situation de handicap. Contrairement à ce que je pensais au départ, le tarif n’a rien à voir avec celui d’un taxi ou d’un VTC. Il est calculé selon la distance à vol d’oiseau du trajet, de 2 euros pour les trajets de moins de 15 kilomètres jusqu’à 14 euros pour les trajets de plus de 50 kilomètres. C’est un tarif proche de celui d’un ticket de transport en commun, pas d’une course classique.
La contrainte, c’est qu’il faut réserver à l’avance. Or je ne planifie pas systématiquement mes déplacements. Beaucoup de mes sorties sont spontanées ou décidées au dernier moment, donc Pam n’est pas toujours pratique pour moi dans ces cas là, même si le tarif est nettement plus avantageux.
Qui peut s’inscrire au service Pam
Le service Pam n’est pas ouvert à tout le monde. Pour devenir ayant droit, il faut remplir certaines conditions. Sont concernés les titulaires d’une Carte Mobilité Inclusion portant la mention invalidité, les titulaires d’une carte d’invalidité avec un taux d’incapacité de 80% ou plus, les titulaires d’une carte de stationnement délivrée par l’office national des anciens combattants, ainsi que les personnes âgées classées en perte d’autonomie de niveau 1 à 4 selon la grille GIR.
L’inscription se fait en ligne ou par courrier, avec les justificatifs correspondant à sa situation. Une fois inscrit, on peut réserver ses trajets par téléphone, sur le site ou via l’application. C’est une démarche à faire une seule fois, mais qui demande d’anticiper, ce qui reste le point le plus contraignant pour moi au quotidien.
En pratique, je jongle donc entre ces différentes options selon mes besoins. Pam quand je peux anticiper, VTC quand je ne peux pas, et les trajets accompagnés pour mes déplacements domicile travail. Aucune solution n’est parfaite, mais ensemble elles couvrent à peu près tous mes besoins.
En résumé
Arrêter de conduire a été l’une des décisions les plus dures que j’ai eu à prendre. Pas parce que je ne voyais pas venir le problème, mais parce qu’accepter la réalité de sa propre vision demande du temps. Aujourd’hui, je compose avec différentes solutions de transport, aucune n’étant parfaite, mais toutes me permettent de garder une forme d’autonomie. Et j’espère sincèrement pouvoir reprendre le volant un jour, que ce soit grâce à une évolution de ma vision ou grâce aux progrès des véhicules autonomes.